「修ちゃんを救う会」募金活動
小さな命が懸命に「生きたい」と叫んでいます。
日本ラグビー協会公認A級レフリー麻生彰久氏の息子さん、修希くんは“拡張型心筋症”という病気にかかっている。
この病気は、国が定める特定疾患指定の難病。治すには心臓移植が必要。しかも、早急な。国内ではなく海外での渡航移植。
以前、「移植」を扱ったドキュメンタリー番組のことを書いたけれど、実はこのことが気になっていたから。いつもはくだらないことしたり、暴飲暴食したりする僕だけど、同じ心臓病患者として見過ごせないことだった。
ご存知のように米国での移植は健康保険などがきかず、しかも医療費も1億円と超高額。普通の家庭では到底払える額ではない。
人生はラグビーボールと同じようにどう転ぶかわからない。難病にかかったってそれは一緒。本人の生命力ももちろんだけど、それ以上に家族と、その周りのサポートしだいで、どうなるかわからないのだ。
小さな「命」をつなぐために、今必要なのは理解と協力だとおもう。
僕は、修希くんの病気が治って、お父さんのレフリー姿を、ラグビーをぜひ見てほしい! そのだめに、自分にできることをできるだけやっていきたい。
小さな命を守りたい
修希くん(2008年生まれ)に心臓移植を http://syu-chan.com/index.php福岡県福岡市在住の麻生修希(しゅうき)くんは、生まれつき心疾患があり、これまでに2度の手術を受けました。その後、入退院を繰り返し加療を続けましたが、今夏に“拡張型心筋症”と診断されました。
拡張型心筋症は、国が定める特定疾患指定の難病で、心筋収縮の働きが低下、修希くんはうっ血性の心不全の状態が続き、水分の摂取制限と薬物投与などの対処療法を続けていますが、症状は進行しています。早急な心臓移植が必要です。
日本では15歳未満の脳死臓器提供が法律で可能になりましたが、国内でドナーを待つ余裕はなく、海外での渡航移植しか残された道がありません。募金の趣旨
福岡県福岡市在住の麻生修希(しゅうき)くん2歳はお腹にいる時から心疾患を疑われ、2008年10月に誕生、総動脈幹症と診断されました。その後、2回の手術を何とか乗り越えたものの拡張型心筋症の状態となり、今年8月には重度の心不全におちいりました。
拡張型心筋症は、心臓の筋肉が拡張し薄くなり、心機能が悪化し続けやがては死に至る特定疾患指定の難病で、修希くんのように病状が進めば、心臓移植以外に助かる途がありません。修希くんはこれまで幾度となく入退院を繰り返し、現在はうっ血性の心不全の状態が続き、水分の摂取制限と薬物投与にて九州大学病院に通院、加療しています。しかし、病状は日に日に悪化しており、早急な心臓移植が必要です。
2010年7月の改正臓器移植法施行で、日本でも15歳未満の臓器提供が法的に認められるようになり、修希くんも日本循環器学会から心臓移植適応患者の認定を受けました。しかし、修希くんの心臓移植には、修希くんとドナーの心臓の大きさが同等でなければなりません。小児のドナーがまだ1例も出ていない日本で移植を待機していて、修希くんが助かる可能性は殆どありません。そこでやむを得ず、米国のロマリンダ大学小児病院へ修希くんの救済をお願いしました結果、受け入れの内諾を頂くことが出来ました。
米国での心臓移植は、1億円を超える費用がかかりますが、健康保険などの公的サポートが一切ないため、とても個人でまかなえる金額ではありません。
そこで、私たちは無限の可能性を秘める幼い修希くんの命をつなぐお手伝いをさせていただきたいと考え、修希くんが心臓移植を受けるために米国へ渡航し元気になって戻ってくるまでの費用を作るため、『修ちゃんを救う会』を結成し、募金活動を開始することにしました。
皆様の善意におすがりするしかないこの状況をご理解いただき、なにとぞ暖かいご支援、ご協力をお願い申し上げます。
共同代表:向井昭吾、森 重隆、稲垣純一、田中正春、川手茂昭、石丸和正募金の振込先
口座名「修ちゃんを救う会」 シュウチャンヲスクウカイ
ゆうちょ銀行 ゆうちょ銀行から振込 記号17450 口座番号93472931
ゆうちょ銀行 他金融機関から振込 店番748普通預金口座番号9347293
福岡銀行 本店営業部 普通預金口座番号6085455
三菱東京UFJ銀行 福岡支店 普通預金口座番号0422346
三井住友銀行 福岡支店 普通預金口座番号7454743
西日本シティ銀行 本店営業部 普通預金口座番号2471345
修ちゃんを救う会 事務局
〒813-0018 福岡県福岡市東区香椎浜ふ頭1丁目2番8号
TEL.FAX. 092−672-4107